Obrigada Silvana Camargo Mitne

Como conheci a Silvana Camargo Mitne , bem na época só tinha orkut e estava grávida da Lorena , mais não sabia o sexo nem que tinha SD , vi um depoimento da Silvana que ela estava grávida de uma criança com Sd , uma menina e Logo pensei nossa coitada a filha dela tem Sd , mal sabia eu que a minha tb kkkkk , mais Deus é justo e fiel e graças a Deus não sei o pq resolvi acompanhar o orkut e vi que a menina nasceu que era linda e o principal amada , vi  amor daquela mãe , pai e irmão , pude ver que o amor transpassa qualquer coisa . Me lembro que Lorena nasceu e de quem me lembrei ? Silvana , me senti mal de ter pensado (coitada ) e logo escrevi para ela pedindo desculpas por aquele sentimento . A Silvana nem em idéia o tanto que me ajudou sem ao menos falar comigo kkkk ela me mostrou um amor que eu não conhecia através de fotos e hoje eu faço isso através deste blog , quantas pessoas ja passaram por aqui grávidas e viram na Lorena uma esperança ? É por isso que falo a qualquer mãe a criança com SD pode tudo , leva um pouco mais de tempo mais elas podem e fazem tudo .

Não me canso de falar como sou abençoada por ter minha filha , o amor dela por mim é maravilhoso ela é super especial e veio para me ensinar que gente é gente não importa a cor, os olhos puxados , amor é amor .

Silvana mais uma vez te agradeço por ter me mostrado este teu amor , obrigada , Deus te abençoe sempre .

Postei no face hoje

Comentário não sei se feliz mais tenho que desabafar , o rostinho de Down e a coisinha mais fofa aqueles olhos puxadinhos , aquele sorriso lindo , Down tem cara de Down vcs já viram 2 japoneses falando nossa nosso filho n nasceu japonês ? A aceitação tem que vir dos pais em primeiro lugar , fico triste quando alguém fala nossa tem um Down mais ele n parece Down , aff desculpem o desabafo mais escuto pelo menos 2 x por mês isso . A minha lo tem a cara de Down mais linda da mamãe , como diz a vo dela uma miss Down kkkkk

Pessoal eu estava entalada em falar isso , pensei até que fossem me malhar , mais precisava falar , sabe vejo downs todos os dias e quando uma mãe me fala nossa nao descobri que ele era down ai até desce, pq acredito que no começo tem muita gente que não quer ver mesmo e tb é dificil , mais passa a dor muda , quando olho a criança ja é grande e a mãe fala é pq ele não tem cara de down ai eu olho p criança e vejo que a mãe ainda continua cega aff e tenho que ficar muda aqui foi um lugar de desabafo . MÃES não tem Down com cara de COMUM se tivesse cara de comum não era down ! Claro que existe criança com menos fenótipos , mais mesmo assim tem cara de down .

Com a Lorena é super engraçado , as pessoas me perguntam c descobriu como que ela era down ? eu respondo quando ela nasceu , falei p médica , nossa ela é diferente , levaram um susto quando eu falei isso , para mim sempre foi assim com a vida se acho algo é diferente falo logo , ela não parecia com meus filhos , tinha olhos puxados , loira dos olhos azuis kkkkk logo falei ela tem sindrome de Down e aqueles olhinho me amaram da primeira vez que a vi , sem pedir nada, falava vim para te amar e te mostrar o que é o amor é encantadora . Sbe os nossos Downs do Ápice chegam e me beijam , fco tão feliz pq ele são verdadeiros são educados , mais tb não são bobos pisa no calo deles p ver o que acontece kkkkkkk

Férias das crianças

Férias das crianças , foram ao cinema , comer pipoca e fazer muita bagunça kkkk, adoram . A Lorena adora uma pipoca kkkk , morro de medo dela engasgar , fico de olho . Os meninos sempre incentivam ela em falar , hoje ela falou (desculpa ) kkkk está um papagaio , repete td que o Lucca fala .
O Giovanni já esta pegando ela no colo , mais como a diferença deles é 2 anos , fico com medo dele deixa-la cair no chão .
Ontem foram na casa da vovó e tomaram banho os 3 na banheira de hidromassagem , que bagunça .
Semana que vem começa a fisio da Lorena , eta malhação abençoada . Ela chora pq a tia Nadja puxa mesmo é um ótima profissional .
Esta semana é a ultima semana de férias dos meninos , então estão se esbaldando kkkkk. Ontem foram no aniversário da Amanda na pizza Hut , adoraram , tinha criança a bessa , saimos de lá meia noite , a Lorena dormiu no carro e só acordou hj as 10 da manhã , eta filha boa de cama kkkkk.

Festa Junina Ápice Down !

    Oi Pessoal, estamos a todo vapor para nossa festinha junina do Ápice Down , ensaiamos com as crianças , estão dançando uma graça , esta semana a Lorena pegou uma virose chata , vomito e diarreia , ontem não comeu nada só bebeu o leite e olhe lá . Mais hoje ja acordou bem melhor , sem vomitar só na diarreia , estou dando plamet e floratil .

    Sabe as vezes eu penso em escrever um livro com cada entrevista que faço as mães , como tem mãe dedicada e ao mesmo tempo vemos mães que nem ligam para suas crianças , mais graças a Deus tem passado por mim mães que são exemplos . Outro dia eu fui ao HMIB , me informaram que tinha uma mãe que teve uma menina Down e ela não queria , iria dar a bebê , fui lá conversei com a assistente social , mais até então ela nào sabia de nada , vou esperar que me chamem , sabe as vezes e inesperiencia mesmo e quando falo com mães assim e mostro que criar uma criança Down é a mesma coisa de criar uma criança comum , muitas mudam de ideia e ficam com seus filhos , ter um filho especial é uma benção é a luz na nossa casa , realmente somos mães especiais .

    Sem contar que a vida é muito boa e tems que aproveitar ao máximo ela com nossos filhos .

 

Deus abençoe a todos

Erika Iaropoli

 

Festa Junina Ápice Down

07-07  09 às 12 da manhã

Praça Canário quadra 106 rua 26

Águas Claras

Notícias

Oi pessoal , semana passada foi uma correria , o Giovanni com baixa saturação internado e esta semana eu com infecção pulmonar afff , mais tudo irá melhorrar sempre .

Bem hj recebi um telefonema de uma mãe bem triste com a criança sendo excluida na escola , criança com problema neurologico , isso é uma facada no meu coração pq temos que ver as pessoas como pessoas e não como doença ou problemas , Professores se alguns não conseguem vereficar isso , mudem de profissão , não faça uma criança sofre pois elas tem sentimentos e merecem nosso respeito sempre .

Notícias boas da Lorena , ta uma flor linda , falando até pai, papai , vovó , vovô e nada de mama aff que menininha desnaturada da mamãe , não canso de beija-la de amassa-la , Deus obrigada pela minha filha ser tão especial e maravilhosa em meu lar em nossas vidas , filhos são benção  amo demais , cada carinha que ela faz que eu me abro de rir é muito linda , aqueles olhinhos azuis me conquista a cada dia , ela chama o Lucca de Bu e o Giovanni de Gui Gui , tem horas que me da vontade ir no seu quartinho acorda-la para dar beijo kkkkk não aguento esperar o dia seguinte é um amor que explode no meu coração .

Este final de semana terá pós em sindrome de Down , esposo viajando e mamãe com minha tres benção na minha cama kkkkkk

Oi PESSOAL ..

        A quanto tempo gente , nossa estou na correria , resolvi fazer a pós em Neurofuncional e de Sindrome de Down juntas , então imagina a loucura que esta a vida kkkkk . Bem a Lorena está a cada dia mais fofa , fez 2 anos , comemorou a festa junto com o irmãozinho Giovanni , ela o chama de Gui Gui kkkk , na casa de festa BLOOMP , foi ótimo , ela trocou de roupa 2 x , sabe como é mulher né kkkk , O Giovanni vestiu a roupa do peter pan e ficou a coisa mais linda da mamãe , ele fez 5 anos . Ter filhos é benção mesmo , sabe que outro dia eu estava falando com uma amiga sobre a Lorena e disse , você acredita que eu nem me lembro que ela é Down ? isso mesmo , já não tem aquele peso  a palavra Down nem ela ser Down , de quando ela nasceu para mim , aprendi que cada pessoa é um ser unico e não importa o que é , afinal gente é gente . Deus é ótimo gente , ele tira nossas dores e nos coloca a vida dentro de nós . Hoje vejo como meus filhos são benção em minha vida , como é bom ter filhos é uma delícia , obrigada senhor Jesus pela minha família .

      Nossa Downzinha Ana Cristina  conheceu O ator Eriberto Leão , foi só felicidade , obrigada Katia Regina Martins Fotominha  , a equipe da peça dele , a reporter Gabriele e a Fisioterapeuta Patrícia Perez por escrever sempre para o email dele pedindo para conehcer a Ana  e por ajudar o Ápice DOWN  a realizar o sonho desta linda menina de 15 anos  , agora acreditem ela me pediu para ir leva-la na Globo no Rio de Janeiro , falei para ela só se eu ganhar na SENA kkkkkkkkkkk , realizar estes sonhos não tem preço .

Beijos ,

Erika Iaropoli

Notícias ....

Oi pessoal , a Lorena está cada dia mais esperta , subiu sozinha no escorrega e escorregou sozinha kkk que menininha esperta kkkk , a cada dia que passa ela nos mostra que tudo é possivel é so a gente acreditar . Este final de semana está sendo ótima a p;os graduação em sindrome de Down , a parte de neuro é fantástica , a novidade é que eu irei fazer mais uma pós graduação , agora de Neuro , o corpo humano é fantástico e estudar é muito bom . Cada dia que passa recebemos mais crianças no Ápice é uma benção poder ajudar.

beijo a todas ,

Erika Iaropoli

Professor cara de pau ....

Oi Pessoal ,

Fica aqui minha tristeza de ver pedagogos não se importarem com crianças especiais e simplesmente pensarem que as mesmas vão as escolas só para turismo , minha amiga hoje me falou que teve problema com sua menina de 15 anos na escola , o professor de educação física deixa a menina sentada na hora da aula , que tipo de professor é esse ? A menina tem sindrome de Down e não algo que não possa fazer exercícios , muito pelo contrário ela tem que ser estimulada sempre e a educação física é uma grande ajuda , aonde vai parar  esta educação? , infelismente são poucos profissionais que podemos contar nos dedos que olham nossas crianças como apenas crianças e não como problemas , que país é esse ?  Que igualdade é essa ?

Att,

Erika Iaropoli

Notícias ...

Lorena está dodoi com a garganta ruim , tomou injeção hoje , ela e o Lucca , aff ele deu um trabalhão , ela foi uma benção , chorou um pouco mais depois parou , um doce de bebê . A Lolo sempre foi chiadora por natureza , nasceu assim , todos até perguntavam se ela estava doente quando pegavam ela no colo , mais tem melhorado bastante . Fiquei de molho em casa com os dois , a Lolo dormiu a tarde toda e o Lucca reclamou a tarde toda do bumbum , agora as 18 dei a janta dela , banho e daqui a pouco ela vai para cama , o menina boa de cama kkkkkkk dorme todo dia as 19.30 , hoje vou por mais tarde às 20.30 pois já dormiu demais .Ela é muito independente , dou o mama e falo para ela é hora de dormir , ela dá tchau para todos e vai para o berço , dorme assim todos os dias . Fala se não é uma benção da mamãe ?

bjs

Erika Iaropoli

01-02-2012 2 anos de LORENA !

Minha filha linda completa 2 anos de vida , hoje venho escrever a você que tem um bebê com sindrome de Down , quero falar  que seu filho ( a ) é muito maior que a sindrome de Down , que ele é um ser igual a qualquer outro e pode todas as coisas . Sei que a notícia não é fácil de receber , mais também não podemos nos fixar nela , temos uma vida inteira pela frente e posso afirmar a vocês que a vida será simplesmente maravilhosa , vamos olhar as pessoas como únicas e não destribui-las em comuns e downs , cada um de nós somos diferentes , cada rosto diferente e tudo dará certo . Deus fala que ao homem , será dada uma só vida (Bíblia) , vamos vive-la com felicidade e procurar não olhar para os outros com diferenças que não nos leva a nada .  Mais um ano se passou e hoje tenho minha linda menina tão sonhada , coloquei uma foto em minha Bíblia de uma menina loira de olhos claros e assim Deus me mandou a Lorena igualzinha , perfeita , linda, desde pequena já ajuda muitas vidas através deste blog , gostaria de agradecer a JESUS CRISTO , meu pai , meu amor , meu ar, a vida da minha Lorena ,obrigada senhor por me tornar uma mulher melhor , com um caracter segundo a sua palavra , minha filha é minha grande incentivadora e me mostra a cada dia que tudo é possível .

LORENA , MAMÃE TE AMA MUITO E VOCÊ É UM MILAGRE DE DEUS , NUNCA SE ESQUEÇA !

bjs ERIKA IAROPOLI

Calendário Ápice Down

Conta Itau
agência 8831
conta 00576-7

Banco do Brasil
 agência 1231-9
 conta corrente 1001231-1

Pessoal segue a conta para a compra dos calendários Ápice Down , mandem por email o valor depositado , quantos calendários e o endereço para que eu mande pelos correios . erika.iaropoli@gmail.com  .

beijos ,

Erika Iaropoli

Prof Jose Pacheco - Portugual em Brasília !

O Cetrex/jk tem o prazer de informar que nos dias 27,28 e 29 de janeiro de 2012, teremos o prazer de receber na Pós-graduação de abordagem interdisciplinar em Síndrome de Down o ilustre professor José Pacheco da ESCOLA DA PONTE.
Iremos abrir as inscrições para interessados, como curso de extensão com direito a certificado.
Maiores informações, entrar em contato com :

NADJA QUADROS :61 -91115717
Erika  Iaropoli (61) 9112-0971

Dia de bolo !

Oi pessoal , hoje levei meus filhos a um aniversário , foi ótimo , eles adoraram , a Lolo comeu doce mais do que deveria ,  não gosto de deixa-la comendo doce e nem pode , engorda eu regulo tudo , mais hj não deu , ela deixo comer um pouco de doce para sentir o gosto das coisas,  os meninos até 2 anos não comiam mesmo , ela brincou , andou para um lado para o outro , conseguiu rasgar a meia calça kkkk , tava linda de festido azul, sapato de laço , meia calça , xuxinha no cabelo , parecia uma boneca . Conversei com umas pessoas por lá , teve um senhor que falou , nossa achei legal vc ter falado que sua filha era down kkk ai eu falei para ele , ser Down ou não, isso não influência na minha vida , ela é uma criança que nem as outras , faz tudo que qualquer criança faz , ele  falou que só acha uma judiação deixarem downs casarem , xi ele falou com a pessoa que mais defende o casamento deles , ai logo perguntei pq ? ele me disse que eles são puros ,  logo falei  que minha filha vai casar com quem ela quiser , afinal ela ama também, é uma pessoa , tem sentimentos , claro que eu vou ajuda-la sempre , mais já peço a Deus pelo esposo da minha Lorena , que Deus mande uma pessoa abençoada para ela . Eu disse para ele, que as pessoas são muito engraçadas , olham o que está por fora das pessoas e não o que está dentro , dei o exemplo de uma pessoa com deficiencia intelectual e sem cara sindrômica , são aceitas pela sociedade super bem e os downs só por terem os olhos puxadinhos já são excluidos , falei que Lorena veio pra mudar minha vida , quando em perguntam se ela vai casar , logo respondo pq não haveria de casar uma menina de olhos azuis loira , bonita , claro que ela vai casar , tem tanta gente feia ai casando pq ela não haveria de arrumar alguem  , para cada panela tem sua tampa , o melhor é o seguinte , Deus fala que o futuro a ele pertence, pq tanta gente pensa lá na frente , gente é muito sofrimento para uma pessoa, pensar lá na frente , olhe para o hoje , viva o hoje , seja feliz hoje e o resto Deus cuida ,isso é um método de mostrar que Deus está no controle sempre .

Beijos

Erika  Iaropoli

Fotos do Calendário Ápice Down 2012

Lorena Iaropoli

Ana Beatriz Quadros

Calendário Ápice Down 2012 !!!

Oi pessoal , então estamos a todo vapor para abrir o Ápice Down , ontem foi a reunião para discutirmos o ano de 2012 , temos que aumentar os atendimentos , precisamos de mais gente para trabalhar só assim podemos colocar o pessoal da fila de espera no Ápice . Como é difícil ver tanta gente precisando e as vezes nos sentimos inutil sem poder ajudar , mais creio que Deus pode todas as coisas e irá fazer um milagre . Bem pessoal , peço as pessoas que olham o blog da minha Lorena  que nos ajude comprando calendários  o preço é R$15,00 ( quinze reais ) cada um . Quem se interessar por favor me mande um email erika.iaropoli@gmail.com, segue o nosso número da conta , mandamos para todo o Brasil , pelos correios .Muito obrigada pela antenção de todos e  adquirindo um calendário vc estará ajudando uma pessoa com sindrome de Down.

 Conta Itau
agência 8831
conta 00576-7

Banco do Brasil
 agência 1231-9
 conta corrente 1001231-1

Beijocas a todos
Erika Iaropoli

Vacina , super importânte para seu bebê .

Lorena com febrinha hoje , o dó , tomou duas vacinas ontem sexta dia 13-01-2012 , Hepatite A e Varicela ( catapora ) . Vai começar na escolinha tem que ir vacinada né .

 

14-01-2012

Erika Iaropoli

Festa do dia das crianças outubro 2011 -BLOOMP

Festa na casa de Festa Bloomp - asa norte / Brasília - Fotógrafa Kátia !

Ápice Down ! 14-01-12

     Bem Ápice a todo o vapor e ficando lindo para cada um que irá usar nossos serviços , hoje fui lá com Nadja e colocaram as divisórias , ficou lindo , já colocamos td no lugar e agora só falata mesmo o ar na parede e então tudo ficará prontinho para receber nossos pequenos e nossos grandinhos . Depois irei colocar fotos do novo Ápice , agora tem quadra de futebol , parque para as crianças , vários brinquedos , bem legal .

PRECISAMOS  Por Favor!

   

     Quem puder nos ajudar, precisamos contruir uma piscina para atender mais crianças na hidroterapia , se tiver alguém dono de empresa de piscina e quiser nos ajudar será uma benção para nós !        Entrar em contato com   (61)  8102-1015 . A piscina tem que ser coberta e a água não pode ser gelada nem muito quente .

Obrigada , 

Erika Iaropoli

Site Ápice : institutoapicedown.org/site

Refletir ...

Oi estava aqui pensando com meus botões como sempre kkkk e parei para refletir , vs já pensaram que temos a felicidade em pessoa em nossas casas e poucos tem este previlégio , como é bom poder olhar para cada carinha aqui e ver a alegria o amor a vida é boa demais, Deus nos presenteo , muitos olham lá na frente e eles só querem nos dizer : mamãe  e papai ,olhe para o hoje a felicidade está aqui e as vezes não percebemos isso .

bjs Erika Iaropoli

Novo Local do Ápice Down !

Pessoal novo endereço do Ápice Down - DF

Praça Canário Quadra 106 ( depois da UNIPLAN Faculdade )
Metro Central de Águas Claras
AV Castanheiras
Tel : 9112-0971 / 8102-1015 /3347-1380

 

Vai abrir na primeira semana de Fevereiro 2012 !

Dia 06-02-12

 

Será um prazer em tê-los por lá .

 

Att,

 

Erika Iaropoli

Reflexão de hoje 09-01-12

        Então hoje conversei pelo telefone com uma super mamãe a Valéria , as filhas dela são lindas , conversamos bastante sobre o desenvolvimento das nossas meninas e falamos sobre vários métodos , penso muito sobre nossas ansiedades como pais ,  queremos abraçar o mundo , falo por mim mesma quantas x ficava pensando como seria o próximo passo na vida da Lorena , hoje acho que sou mais calma, tenho vontade de conhecer alguns métodos mais hoje td com calma , penso mais , falo muito com Deus para que minha Lolo tenha uma vida feliz , começo a ver as diferenças em cada pessoa Down e como são parecidas com a gente , afinal todos somos diferentes  , um gosta mais de uma coisa, outro de outra coisa e assim é ,  penso em o pq criamos tantas expectativas nos nossos filhos com SD muito mais que nos outros comuns , será que pode ser a não aceitação ? São tantas perguntas que me faço , penso em deixar para lá (os pensamentos intensos ) e viver a vida como se fosse o último dia ,pois a vida é  linda e passageira que quero viver com minha menina cada minuto e curtir suas caras e bocas que me alegram o fundo da alma , tenho procurado passar isso para  os outros a calma no coração a grandiosidade do espirito , somos muito maior que essa capa que usamos, isso falo com meus meninos todos os dias e procuro passar para eles que somos iguais , não devemos ter preconceitos de raça de rosto de qualquer forma  .

       Valéria , adorei o papo com vc, pois gosto muito de trocar experiências com pais, como isso nos engrandece . Quando a Lorena nasceu eu descobri meu papel na terra, que é poder ajudar ao próximo , ou seja : no Ápice Down , ou em Maternidades ,ou por telefone com pais, escolhi minha profissão de ENFERMEIRA que é a paixão da minha vida , o ato de ajudar nos faz melhor . LORENA , obrigado por ter me dado a vida , isso mesmo, vc me deu a vida , uma vida verdadeira .

beijo a todas

Erika Iaropoli

Uma mensagem para todos .... Deus pode todas as coisas , só ele !

O cirurgião que encontrou a Jesus NO CORAÇÃO DE UMA CRIANÇA ! 
-Amanhã de manhã eu vou abrir o teu coração. Explicava o cirurgião para uma criança.

E a criança o interrompeu:

-Você encontrará Jesus ali?
O cirurgião olhou para ela, e continuou:

-Eu vou cortar uma parede do teu coração para ver o dano completo.
-Mas quando você abrir o meu coração, encontrará Jesus lá? A criança voltou a interrompê-lo.
O cirurgião se voltou para os pais, que estavam sentados em silêncio.
-Quando eu tiver visto todo o dano causado, planejaremos o que fazer em seguida, ainda com teu coração aberto.

-Mas você encontrará Jesus em meu coração? A Bíblia diz claramente que Ele mora ali. Todos que acreditam Nele dizem que Ele vive ali...
Então você vai encontrá-lo no meu coração!

O cirurgião pensou que era suficiente e lhe explicou:
-Após a operação, te direi o que encontrei em teu coração, de acordo?
Eu tenho certeza que encontrarei músculo cardíaco danificado, baixa resposta de glóbulos vermelhos, e fraqueza nas paredes e vasos. E, além disso, eu vou concluir se posso te ajudar ou não.

-Mas você encontrará Jesus ali também? É sua casa, Ele vive ali, sempre está comigo.


O cirurgião não tolerou mais os comentários insistentes e se foi. Em seguida, ele se sentou em seu consultório e começou a gravar seus estudos prévios para a cirurgia: aorta danificada, veia pulmonar deteriorada, degeneração muscular cardíaca massiva. Sem possibilidades de transplante, dificilmente curável.
Terapia: analgésicos e repouso absoluto.

Prognóstico: fez uma pausa e em tom triste disse:

-Morte nos primeiros anos de vida.

Então, parou o gravador.

Mas tenho algo a mais a dizer:

-Por quê? Perguntou em voz alta.

Por que acontecer isso com ela? O Senhor a colocou aqui, nessa dor e já a havia condenado a uma morte precoce. Por quê?

De repente, Deus, nosso Criador respondeu:
O menino, minha ovelha já não pertencerá a teu rebanho, porque ele é parte de mim e comigo estará por toda a eternidade. Aqui no céu, em meu rebanho sagrado, já não terá nenhuma dor, será consolado de uma forma inimaginável para ti ou para qualquer outra pessoa. Seus pais, um dia, se unirão com ele, conhecerão a paz e a harmonia juntos em meu reino e meu rebanho sagrado continuará crescendo.

O cirurgião começou a chorar muito, mas sentiu ainda mais raiva, não entendia as razões. E replicou:

-Tú criastes este menino, e também seu coração para quê? Para que morresse em poucos meses?
O Senhor lhe respondeu:

-Porque é tempo de regressar ao seu rebanho, sua missão na terra já se cumpriu. Há alguns anos atrás enviei uma ovelha minha com dom de médico para que ajudasse a seus irmãos, mas com tantos conhecimentos na ciência se esqueceu de seu Criador.
Então enviei outra de minhas ovelhas, o menino enfermo, não para perdê-lo, e sim para que a ovelha perdida há tanto tempo, com dotes de médico volte para mim.
Então o cirurgião chorou e chorou inconsolavelmente.

Dias depois, após a cirurgia, o médico sentou-se ao lado da cama do menino, enquanto seus pais estavam a frente do médico.

O menino acordou e murmurando rapidamente perguntou:

-Abriu meu coração?
-Sim. Disse o cirurgião.
-O que encontrou? Perguntou o menino.

Tinha razão, reencontrei Jesus ali.

Deus tem muitas maneiras diferentes para que você volte para o seu lado.

art amadurecendo com amor -blog

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Como é o desenvolvimento físico da criança com Down? No que ela é diferente?

O desenvolvimento é diferente das crianças comuns, mas segue características próprias da síndrome. Atualmente, existe uma lista de padrões próprios para estas crianças. É importante que o pequeno siga as curvas de peso, padrões e desenvolvimento próprios. Quando ele não se encaixe nestes padrões, é necessária uma investigação mais precisa, seja ela óssea, de estatura ou neurológica.

As mulheres com mais de 40 anos têm mais chances de ter um filho com síndrome de Down?

Sim, assim como aquelas que engravidam com menos de 18 anos. Aos 49 anos da mulher, por exemplo, as chances de ter um filho Down é de 1 para 100.

O indivíduo com síndrome de Down tem direitos e deveres legais diferentes das pessoas comuns?

Teoricamente, não, exceto: a família do Down tem direito a receber um salário complementar, quando os pais não estão trabalhando ou registrados. Há também a isenção do IPI em veículos.

Qual a expectativa de vida dos portadores da síndrome? A criança corre o risco de morrer durante a infância? Quais são eles?

É igual a de qualquer outra pessoa: entre 60 e 70 anos. A criança com Down correm os mesmos riscos de morrer durante a infância quanto qualquer criança comum. O único caso no qual o risco de morte é maior é quando a criança apresenta alguma cardiopatia.

Pessoas com síndrome de Down têm a sexualidade exacerbada? Eles podem namorar e casar normalmente?

Não, a sexualidade é exposta, não exacerbada. As pessoas com Down não têm inibição social para traduzir o que pensam ou sentem. Eles podem namorar e casar normalmente, desde que seja dada a oportunidade.

Mulheres portadoras da síndrome podem engravidar? O bebê terá a síndrome? A gestação ocorre normalmente?

As mulheres com Down podem engravidar normalmente. Se elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down são de 80%; quando é com um homem normal, este número cai para 50%. A gestação é considerada de risco, já que a futura mãe com Down não entende os cuidados que necessita. Ela deverá fazer uma cesárea, além de ter uma dieta adequada durante toda a gestação.

Consultoria: Dr. Zan Mustacchi, Fernanda e Roberta, é pediatra e faz parte da equipe do site Síndrome de Down.

_FONTE: REVISTA PAIS E FILHOS

artigo tirado pg - Amadurecendo com saúde

O que é a Síndrome de Down?

Descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês Langdon Down, é causada por um excesso do material cromossômico: em vez de dois cromossomos 21, o feto apresenta três.

Esta trissomia pode ser simples, quando há um cromossomo a mais em todas as células do organismo; mosaico, quando este cromossomo extra aparece em algumas células apenas, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está junto de outro cromossomo.

E isso gera diversos comprometimentos:

- Os mais visíveis são as alterações da imagem. Crianças com Down podem apresentar dedos curtos, pregas nas mãos, olhos um pouco mais puxados, orelhas pequenas, além de outras características.

- Hipotonia, ou seja, redução da força muscular, que pode levar a uma lentidão no desenvolvimento motor. 

- Cardiopatias congênitas, ou malformações cardíacas, que, na maioria dos casos, só são resolvidas com cirurgia.

- Pulmão e brônquios são mais fracos, o que predispõe a doenças respiratórias. Outros órgãos também podem apresentar funcionamento irregular. O intestino fica mais ressecado. A vesícula biliar não se contrai adequadamente.

- Os ligamentos são mais frouxos, a criança tem maior flexibilidade. Com isso, corre o risco de as articulações não se manterem estáveis, principalmente as dos pés, joelhos, coluna cervical, coxa e bacia.

- Cerca de 99% das pessoas com síndrome de Down têm problemas de visão e de 10% a 30% apresentam falhas na audição, por isso é indicado fazer avaliações auditivas e oftalmológicas anualmente.

Cuidados necessários

A criança com Down precisa num primeiro momento de fisioterapia, para adquirir força nos músculos, e de fonoaudiologia, para auxiliar no aprendizado da fala e enrijecer a mandíbula. E depois, quando estiver entrando no período pré-escolar, é indicado que tenham acompanhamento de um terapeuta ocupacional e de um psicopedagogo.

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Site Ápice Down

Pessoal , nosso site do Ápice Down é institutoapicedown.org/site , nosso site está lindo graças ao Luciano nosso pareiro que fez td com muito amor para nós . Obrigado Luciano por tudo , te agradecemos de coração , o site ficou Fantástico ....

bjs ,

Erika Iaropoli

erika.iaropoli@gmail.com

Fotos ...

Jordana e Eu na festa do Dia das Crianças na Bloomp dia 19-10-2011, casa de Festa da Tia Alessandra BLOOMP

Eu , papai e Lucca no Navio dia 19-12-2011

BLOOMP todos na foto

Mamãe , eu , Tia Juliana e a amiga Joana no Guarujá dia 28-01-2011

Tio Sérgio na Galinhada Down , ele um dos odontos do Ápice Down

Mamãe e Tia Paty , minha fisio que eu amo e que me cuida com muito amor

Esse é o Tio Zan um super médico

Esse é o Jesus Flores , professor da Espanha da mamãe , ele tem uma filha com 31 anos com SD , linda igual eu foi uma aula muito legal para a mamãe ela aprendeu muito com ele .

Olha eu ai , mamãe fez um book lindo , faço até pose para as fotos .

Neurociência ...

Sabe outro dia estava lendo a revista Veja e vi uma neurocientista falando que antes eles achavam que nós nasciamos com um tanto de neurônio e morriamos com o menos neurônios , pois neurônios queimados eram neurônios acabados e hoje esta neurocientista fala da plasticidade e também fala de um menino com metade do cérebro que faz muitas coisas só com a metade do cérebro , ela fala agora devemos imaginar o cérebro como uma massa aonde pode ser moldada e começei a refletir na Bíblia como uma boa leitora , vi que naquele tempo Deus já nos fala que devemos ser vaso de barro para sermos moldado e a neurociencia nem existia , como Deus é perfeito já se falava naquele tempo que o ser humano pode tudo , por um milagre conversando com minha mãe sobre a Veja , a neurocientista da Veja é filha de uma amiga dela e vou falar com ela este ano , quero saber da plasticidade dos neurônios e como posso estimular minha filha , vcs já param para se perguntar o pq o Down é devagar para algumas coisas e em certas respostas são mais rápidos que a gente ? me pergunto isso diariamente se os neurônios deles tem resposta mais lenta , vc já viu um down te dar um fora em um resposta que vc nem imagina , eu com o fico com downs quase todos os dias pois trabalho no Ápice Down , vejo como eles são rápidos para as respostas , para Deus nada é impossivel , quando falo isso não penso em ter uma filha comun em Lorena e sim acredito que para o down não há limites .

Minha florzinha

Dindo , lolo e Lucca

Lolo 1 ano e 11 meses de pura benção ...

A Lolo está com um ano e 11 meses de vida , desde um ano e 4 meses já ficava de pé e andando lateralizando em camas, sofás , mais até hoje tem medo de ficar soltinha , ela levanta sozinha e fica uns minutinhos em pé e logo cai , fica com medo , mais anda bem segurando , segundo a fisio dela ela já anda , mais tem medo de ficar sozinha , acho que logo estará soltinha , ela está falando bem vovó , dá , dedé , sabe que o nome dela é Lorena , ela se identifica , sabe aonde está o nariz, orelha , mãos , pés , faz o pintinho amarelinho direitinho , brinca muito de achou kkkk, fala mama, papa ah e aprendeu a mandar beijo e dar beijo nas pessoas , ela aprende bem rápido as coisas . Bem pessoal o importante é dar adera D3 para o desenvolvimento deles , dou 4 gotinhas p ela todos os dias e procuro balancear sua comida , não deixo que ela como muito para não engordar pois isso dificulta seu desenvolvimento .

bjs Erika Iaropoli

Oi Pessoal

Feliz 2012 , com muito amor e paz para todos nós , bem dia 11-12 fomos para São Paulo , eu , Lucca , Giovanni , Lorena e meus pais , meus tios Sérgio e Cida foram nos buscar no aeroporto e depois fomos encontrar a família toda para almoçarmos , foi ótimo , logo após fomos para o Guarujá , os meninos e a Lolo amaram a praia , ja conheciam , mais agora maiores dá para curtir mais , a Lolo adorou comer areia kkkk , claro que eu não deixava , mais quando ia dar conta já estava lá a boca cheia , dia 19-12 fomos a um passeio de navio por 3 dias no Costa Victória fomos a Ubatuba e Rio de Janeiro , foi ótimo , depois voltamos e passamos o Natal em São Paulo , ano Novo foi no Guarujá na praia , foi ótimo e hoje dia 3 estamos em Franca na casa da Tia do meu esposo , os meninos estão amando a bagunça .

Um grande beijo a todos e voltando a todo o vapor para o blog da Lolo 2012 ...