Bem neste domingo , faleceu o nosso Cauã , muito triste , ele tinha quase 3 anos , chegou na ápice Down com 6 meses de vida , então a convivência foi intensa , ele teve pneumonia e inflamação na válvula do marcapasso .
Hoje quinta dia 13/06 , a Lorena está com dor de ouvido , tomando antibiótico, mais mesmo assim estamos no Ápice , ela esta fazendo fisio . Ontem ela fez a ultra de abdômen total , graças a Deus tudo bem , nada na vesícula , todos os órgãos normais e lindos , Ah nem chorou kkkk
Sábado agora , teremos festa junina na casa da madrinha do Gigi , isto é , todos de caipira kkk , amanha para terminar a semana a Lorena tb terá fisio .
A pequena princesa LORENA
Oi Pessoal
Estamos de volta , o outro blog acabou o espaço , mais enfim a vida continua e as notícias também kkkkk , a lorena esta com 1 ano e oito meses , andando de um lado para o outro segurando nas cadeiras, mesa e sofas kkkk, abre gavetas , bolsas e tira tudo para fora kkkkkk, fala vovó o tempo todo , esta uma graça , hoje no Instituto Ápice Down 01-12-2011 os pilotos da Fórmula Truck foram lá , deram bonés , tiramos fotos , as crianças foram filmadas e iram aparecer na band esporte neste sábado , todos ligadinhos viu . Site Ápice Down - Institutoapicedown.org/site
quinta-feira, 13 de junho de 2013
quarta-feira, 5 de junho de 2013
voltei ...
Pessoal , hj voltei a escrever , Lorena com 3 anos de vida , dia 05-06-2013 , aqui em casa todos com a garganta ruim , inclusive minha pequena , amanha iremos no Àpice Down , Lolo vai fazer a fisio com tia Clarissa da UNB , bem ela esta fazendo fisio 5 x por semana , fono 2 x , equo 1x e voltará ´para psicopedagogia nas quintas .
Bem vou falar 2 coisas errôneas que os profissionais comentam - nossa seu filho é mosaico ; pq ele não parece Down , não tem nada haver as características físicas com o tipo de Down , nos levamos as características de nossos pais , somos bonitos e somos feios assim tb o Down é . Sou um pouco suspeita pois amo as carinhas . Outra pergunta ~ Nossa seu filho não tem cara de Down , para mim como mãe isso é péssimo pq parece que cara de Down é algo ruim , o que não é verdade , temos vários Downs muito mais bonitos que os comuns . Então caros profissionais , evitem esses comentários.
Mães de bbs , lembrem sempre que vcs tem um bb em casa, não um Down , são pessoas como todas , casa com alegria , criança alegre .
A benção de ter uma filha com Sindrome de Down , minha pequena faz tudo que outros crianças fazem , aqui em casa ate esquecemos que ela tem SD , trato meus filhos iguais , se precisar ficar no cantinho do pensamento ela fica tb , inclusive temos até mais energia com ela , assim obedece .
Ah nesta sábado a Àpice Down irá participar da festa junina da AMBR - Clube dos Médicos de Brasilia , nossas crianças e adolescentes estarão la .
beijocas por hj ,
Erika Iaropoli - mãe
quinta-feira, 19 de julho de 2012
Obrigada Silvana Camargo Mitne
Como conheci a Silvana Camargo Mitne , bem na época só tinha orkut e estava grávida da Lorena , mais não sabia o sexo nem que tinha SD , vi um depoimento da Silvana que ela estava grávida de uma criança com Sd , uma menina e Logo pensei nossa coitada a filha dela tem Sd , mal sabia eu que a minha tb kkkkk , mais Deus é justo e fiel e graças a Deus não sei o pq resolvi acompanhar o orkut e vi que a menina nasceu que era linda e o principal amada , vi amor daquela mãe , pai e irmão , pude ver que o amor transpassa qualquer coisa . Me lembro que Lorena nasceu e de quem me lembrei ? Silvana , me senti mal de ter pensado (coitada ) e logo escrevi para ela pedindo desculpas por aquele sentimento . A Silvana nem em idéia o tanto que me ajudou sem ao menos falar comigo kkkk ela me mostrou um amor que eu não conhecia através de fotos e hoje eu faço isso através deste blog , quantas pessoas ja passaram por aqui grávidas e viram na Lorena uma esperança ? É por isso que falo a qualquer mãe a criança com SD pode tudo , leva um pouco mais de tempo mais elas podem e fazem tudo .
Não me canso de falar como sou abençoada por ter minha filha , o amor dela por mim é maravilhoso ela é super especial e veio para me ensinar que gente é gente não importa a cor, os olhos puxados , amor é amor .
Silvana mais uma vez te agradeço por ter me mostrado este teu amor , obrigada , Deus te abençoe sempre .
Postei no face hoje
Comentário não sei se feliz mais tenho que desabafar , o rostinho de Down e a coisinha mais fofa aqueles olhos puxadinhos , aquele sorriso lindo , Down tem cara de Down vcs já viram 2 japoneses falando nossa nosso filho n nasceu japonês ? A aceitação tem que vir dos pais em primeiro lugar , fico triste quando alguém fala nossa tem um Down mais ele n parece Down , aff desculpem o desabafo mais escuto pelo menos 2 x por mês isso . A minha lo tem a cara de Down mais linda da mamãe , como diz a vo dela uma miss Down kkkkk
Pessoal eu estava entalada em falar isso , pensei até que fossem me malhar , mais precisava falar , sabe vejo downs todos os dias e quando uma mãe me fala nossa nao descobri que ele era down ai até desce, pq acredito que no começo tem muita gente que não quer ver mesmo e tb é dificil , mais passa a dor muda , quando olho a criança ja é grande e a mãe fala é pq ele não tem cara de down ai eu olho p criança e vejo que a mãe ainda continua cega aff e tenho que ficar muda aqui foi um lugar de desabafo . MÃES não tem Down com cara de COMUM se tivesse cara de comum não era down ! Claro que existe criança com menos fenótipos , mais mesmo assim tem cara de down .
Com a Lorena é super engraçado , as pessoas me perguntam c descobriu como que ela era down ? eu respondo quando ela nasceu , falei p médica , nossa ela é diferente , levaram um susto quando eu falei isso , para mim sempre foi assim com a vida se acho algo é diferente falo logo , ela não parecia com meus filhos , tinha olhos puxados , loira dos olhos azuis kkkkk logo falei ela tem sindrome de Down e aqueles olhinho me amaram da primeira vez que a vi , sem pedir nada, falava vim para te amar e te mostrar o que é o amor é encantadora . Sbe os nossos Downs do Ápice chegam e me beijam , fco tão feliz pq ele são verdadeiros são educados , mais tb não são bobos pisa no calo deles p ver o que acontece kkkkkkk
Férias das crianças
Férias das crianças , foram ao cinema , comer pipoca e fazer muita bagunça kkkk, adoram . A Lorena adora uma pipoca kkkk , morro de medo dela engasgar , fico de olho . Os meninos sempre incentivam ela em falar , hoje ela falou (desculpa ) kkkk está um papagaio , repete td que o Lucca fala .
O Giovanni já esta pegando ela no colo , mais como a diferença deles é 2 anos , fico com medo dele deixa-la cair no chão .
Ontem foram na casa da vovó e tomaram banho os 3 na banheira de hidromassagem , que bagunça .
Semana que vem começa a fisio da Lorena , eta malhação abençoada . Ela chora pq a tia Nadja puxa mesmo é um ótima profissional .
Esta semana é a ultima semana de férias dos meninos , então estão se esbaldando kkkkk. Ontem foram no aniversário da Amanda na pizza Hut , adoraram , tinha criança a bessa , saimos de lá meia noite , a Lorena dormiu no carro e só acordou hj as 10 da manhã , eta filha boa de cama kkkkk.
O Giovanni já esta pegando ela no colo , mais como a diferença deles é 2 anos , fico com medo dele deixa-la cair no chão .
Ontem foram na casa da vovó e tomaram banho os 3 na banheira de hidromassagem , que bagunça .
Semana que vem começa a fisio da Lorena , eta malhação abençoada . Ela chora pq a tia Nadja puxa mesmo é um ótima profissional .
Esta semana é a ultima semana de férias dos meninos , então estão se esbaldando kkkkk. Ontem foram no aniversário da Amanda na pizza Hut , adoraram , tinha criança a bessa , saimos de lá meia noite , a Lorena dormiu no carro e só acordou hj as 10 da manhã , eta filha boa de cama kkkkk.
quarta-feira, 4 de julho de 2012
Festa Junina Ápice Down !
Oi Pessoal, estamos a todo vapor para nossa festinha junina do Ápice Down , ensaiamos com as crianças , estão dançando uma graça , esta semana a Lorena pegou uma virose chata , vomito e diarreia , ontem não comeu nada só bebeu o leite e olhe lá . Mais hoje ja acordou bem melhor , sem vomitar só na diarreia , estou dando plamet e floratil .
Sabe as vezes eu penso em escrever um livro com cada entrevista que faço as mães , como tem mãe dedicada e ao mesmo tempo vemos mães que nem ligam para suas crianças , mais graças a Deus tem passado por mim mães que são exemplos . Outro dia eu fui ao HMIB , me informaram que tinha uma mãe que teve uma menina Down e ela não queria , iria dar a bebê , fui lá conversei com a assistente social , mais até então ela nào sabia de nada , vou esperar que me chamem , sabe as vezes e inesperiencia mesmo e quando falo com mães assim e mostro que criar uma criança Down é a mesma coisa de criar uma criança comum , muitas mudam de ideia e ficam com seus filhos , ter um filho especial é uma benção é a luz na nossa casa , realmente somos mães especiais .
Sem contar que a vida é muito boa e tems que aproveitar ao máximo ela com nossos filhos .
Deus abençoe a todos
Erika Iaropoli
Festa Junina Ápice Down
07-07 09 às 12 da manhã
Praça Canário quadra 106 rua 26
Águas Claras
quarta-feira, 9 de maio de 2012
Notícias
Oi pessoal , semana passada foi uma correria , o Giovanni com baixa saturação internado e esta semana eu com infecção pulmonar afff , mais tudo irá melhorrar sempre .
Bem hj recebi um telefonema de uma mãe bem triste com a criança sendo excluida na escola , criança com problema neurologico , isso é uma facada no meu coração pq temos que ver as pessoas como pessoas e não como doença ou problemas , Professores se alguns não conseguem vereficar isso , mudem de profissão , não faça uma criança sofre pois elas tem sentimentos e merecem nosso respeito sempre .
Notícias boas da Lorena , ta uma flor linda , falando até pai, papai , vovó , vovô e nada de mama aff que menininha desnaturada da mamãe , não canso de beija-la de amassa-la , Deus obrigada pela minha filha ser tão especial e maravilhosa em meu lar em nossas vidas , filhos são benção amo demais , cada carinha que ela faz que eu me abro de rir é muito linda , aqueles olhinhos azuis me conquista a cada dia , ela chama o Lucca de Bu e o Giovanni de Gui Gui , tem horas que me da vontade ir no seu quartinho acorda-la para dar beijo kkkkk não aguento esperar o dia seguinte é um amor que explode no meu coração .
Este final de semana terá pós em sindrome de Down , esposo viajando e mamãe com minha tres benção na minha cama kkkkkk
terça-feira, 27 de março de 2012
Oi PESSOAL ..
A quanto tempo gente , nossa estou na correria , resolvi fazer a pós em Neurofuncional e de Sindrome de Down juntas , então imagina a loucura que esta a vida kkkkk . Bem a Lorena está a cada dia mais fofa , fez 2 anos , comemorou a festa junto com o irmãozinho Giovanni , ela o chama de Gui Gui kkkk , na casa de festa BLOOMP , foi ótimo , ela trocou de roupa 2 x , sabe como é mulher né kkkk , O Giovanni vestiu a roupa do peter pan e ficou a coisa mais linda da mamãe , ele fez 5 anos . Ter filhos é benção mesmo , sabe que outro dia eu estava falando com uma amiga sobre a Lorena e disse , você acredita que eu nem me lembro que ela é Down ? isso mesmo , já não tem aquele peso a palavra Down nem ela ser Down , de quando ela nasceu para mim , aprendi que cada pessoa é um ser unico e não importa o que é , afinal gente é gente . Deus é ótimo gente , ele tira nossas dores e nos coloca a vida dentro de nós . Hoje vejo como meus filhos são benção em minha vida , como é bom ter filhos é uma delícia , obrigada senhor Jesus pela minha família .
Nossa Downzinha Ana Cristina conheceu O ator Eriberto Leão , foi só felicidade , obrigada Katia Regina Martins Fotominha , a equipe da peça dele , a reporter Gabriele e a Fisioterapeuta Patrícia Perez por escrever sempre para o email dele pedindo para conehcer a Ana e por ajudar o Ápice DOWN a realizar o sonho desta linda menina de 15 anos , agora acreditem ela me pediu para ir leva-la na Globo no Rio de Janeiro , falei para ela só se eu ganhar na SENA kkkkkkkkkkk , realizar estes sonhos não tem preço .
Beijos ,
Erika Iaropoli
sábado, 10 de março de 2012
Notícias ....
Oi pessoal , a Lorena está cada dia mais esperta , subiu sozinha no escorrega e escorregou sozinha kkk que menininha esperta kkkk , a cada dia que passa ela nos mostra que tudo é possivel é so a gente acreditar . Este final de semana está sendo ótima a p;os graduação em sindrome de Down , a parte de neuro é fantástica , a novidade é que eu irei fazer mais uma pós graduação , agora de Neuro , o corpo humano é fantástico e estudar é muito bom . Cada dia que passa recebemos mais crianças no Ápice é uma benção poder ajudar.
beijo a todas ,
Erika Iaropoli
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